Myalgische Enzephalomyelitis, auch bekannt als chronisches Müdigkeitssyndrom (ME/CFS), ist eine langfristige Erkrankung, die verschiedene Teile des Körpers betreffen kann und deren Ursache unbekannt ist, so die NHS-Website.

Um mit einigen weit verbreiteten Mythen aufzuräumen, haben wir uns über die ME Association mit Tracy Meggitt, einer Großmutter aus South Yorkshire bei Sheffield, in Verbindung gesetzt. Sie hat uns von ihren persönlichen Erfahrungen berichtet, wie das Leben mit ME/CFS wirklich ist.

Wann haben Sie die ersten Symptome von ME/CFS bemerkt?

Tracy, die heute 54 Jahre alt ist, zeigte die ersten Anzeichen von ME/CFS vor 11 Jahren, als sie sich von einer Virusinfektion erholte.

"Im August 2014 hatte ich eine Virusinfektion und litt unter vielen Schmerzen, Hüftschmerzen und einem allgemeinen Gefühl des Unwohlseins und der Energielosigkeit", erinnert sich Tracy. "Ich war immer noch sehr energielos und bekam danach einige Monate lang regelmäßig Erkältungssymptome. Ich war ein sehr aktiver Mensch und konnte das gewohnte Maß an Aktivität nicht mehr erreichen.

"Früher habe ich abends immer selbst gekocht, weil ich so gerne kochte, und eines der ersten Dinge, die ich bemerkte, war, dass ich das nicht mehr jeden Abend tun konnte. Ich fing an, immer weniger zu kochen, und ging dazu über, mir Essen zum Mitnehmen zu besorgen oder etwas zu machen, das keiner Vorbereitung bedurfte und das ich einfach in den Ofen schieben konnte."

Nachdem sie monatelang immer weniger Energie hatte und die Symptome zunahmen, wandte sich Tracy im Januar 2015 erstmals an ihren Hausarzt.

"Sie sagten, dass es sich wie ein postvirales Müdigkeitssyndrom anhöre und dass es entweder mit der Zeit abklingen oder sich zu ME entwickeln könnte", sagt Tracy. "Ich hatte schon von ME gehört und wusste, dass man es 'Yuppie-Grippe' nannte, als ich jünger war, aber ich wusste nichts darüber. Ich musste googeln, was es ist."

Wann wurde bei Ihnen offiziell die Diagnose gestellt?

Tracy wurde im Januar 2018 offiziell mit ME/CFS diagnostiziert, hatte aber zu diesem Zeitpunkt bereits ihre Stelle als biomedizinische Forschungsassistentin an der Universität Sheffield gekündigt, da ihre Symptome von leicht zu schwer fortgeschritten waren.

"Ich stellte fest, dass es mir am Montag und Dienstagmorgen gut ging, aber am Dienstagnachmittag bekam ich Erkältungssymptome", erzählt Tracy. "Ich musste mir ständig die Nase putzen, niesen und fühlte mich sehr lethargisch.

Dann fing sie sich eine Infektion ein, und als sie nach einem zweimonatigen Krankenstand an ihren Arbeitsplatz zurückkehrte, war sie nicht einmal in der Lage, die Hälfte ihres früheren Arbeitspensums zu bewältigen.

"Ich ging montags zur Arbeit, machte ein paar Stunden und war völlig erschöpft, wenn ich nach Hause kam, und am nächsten Tag fühlte ich mich noch schlechter, deshalb musste ich die Arbeit, die ich liebte, aufgeben", sagt Tracy.

"Es ist eine so komplexe Krankheit, die man verstehen muss. Ich versuche, sie irgendwie in den Griff zu bekommen, indem ich versuche, Muster zu finden: Wenn ich dies tue, passiert dies, aber die Dinge ändern sich ständig und es treten neue Symptome auf. Jedes Mal, wenn ich denke, ich fange an zu verstehen und denke, dass ich in der Lage bin, vorauszuplanen, gerät etwas durcheinander."

Credits: PA;

Wie würden Sie das Gefühl der Müdigkeit beschreiben, das Sie erleben?

Im Gegensatz zu normaler Müdigkeit wird die Müdigkeit bei ME/CFS nicht ausreichend durch Ruhe behoben.

"Ich erlebe verschiedene Stufen der Muskelermüdung, die sich von Tag zu Tag und sogar von Stunde zu Stunde ändern", erklärt Tracy. "Wenn ich eine Bewegung immer und immer wieder ausführe oder meinen Arm für etwas hochhalten muss, ermüdet er sehr schnell.

"Am besten lässt sich das so beschreiben, dass mein Körper und seine Zellen einfach nicht genug Energie produzieren, um eine Aktion überhaupt auszuführen. Jedes Mal, wenn ich mich überanstrenge, erlebe ich ein postexertionales Unwohlsein (PEM), d. h. eine Verstärkung meiner üblichen Symptome und weitere Symptome zusammen mit einem noch geringeren Energieniveau."

Die Symptome sind am stärksten während eines so genannten "Absturzes", den sie als "Crash" bezeichnet.

"Für mich ist ein Crash, wenn mein Körper sich abschaltet. Es fühlt sich an wie ein Koma, bei dem ich mich wie gelähmt fühle, aber ich habe auch kein Bewusstsein für das, was vor sich geht", beschreibt Tracy. "Es ist, als ob die Lichter einfach ausgehen. Nach etwa einer Stunde fange ich an, wieder zu Bewusstsein zu kommen, und schließlich kann ich meine Augen bewegen und dann die Enden meiner Finger und Zehen und allmählich auch Teile meines Körpers.

"Die Regelmäßigkeit der Abstürze hängt davon ab, was ich zu tun hatte, und sie dauern unterschiedlich lange.

Wie hat sich ME/CFS auf Ihre Psyche ausgewirkt?

Obwohl Tracy versucht, positiv zu bleiben, fällt es ihr schwer, gesellschaftliche Veranstaltungen zu verpassen.

"Ich bin ein wirklich positiver Mensch, in dieser Hinsicht habe ich Glück", sagt die sechsfache Großmutter. "Ich bin nicht jemand, der sich über Dinge aufregt, aber man verliert auf dem Weg dorthin viele Dinge, wie zum Beispiel, dass ich keine sozialen Kontakte mehr habe und nicht mehr arbeiten kann.

"Was mich im Moment am meisten belastet, ist die Tatsache, dass ich nicht mehr mit meinem Mann ausgehen und etwas unternehmen kann, weil ich ans Haus gebunden bin. Er kann ausgehen und seinen Aktivitäten nachgehen, zu Familienveranstaltungen gehen, und ich kann das nicht tun. Ich vermisse es wirklich, an meinen Familienveranstaltungen teilnehmen zu können, ich habe in letzter Zeit drei Taufen meiner Enkelkinder verpasst.

Was wünschen Sie sich, dass mehr Menschen über ME/CFS wissen?

"Ich wünschte, die Menschen würden die Krankheit anders betrachten und bedenken, dass sie jeden Prozess im Körper beeinträchtigt", sagt Tracy. "Essen, Sprechen, das Gehirn benutzen, Nahrung verdauen - all das verbraucht Energie. Ich wünschte, die Leute wüssten, dass die Energie, die sie brauchen, um eine Meile zu laufen, die gleiche Energie sein kann, die ich brauche, um eine Mahlzeit zu verdauen."

Außerdem möchte sie betonen, dass ME keine Depression ist.

"Es ist überhaupt nicht wie eine Depression. Ich bin sehr enthusiastisch, was wahrscheinlich ein Hindernis ist, weil ich mich oft überfordere, weil ich so enthusiastisch bin und mich für alles interessiere", meint Tracy. "Ich denke, ME-Patienten versuchen sehr stark, alles zu tun, was möglich ist, und es anderen Menschen recht zu machen, aber wenn jemand mit ME sagt, dass er etwas nicht tun kann, dann kann er es wirklich nicht tun.

Weitere Informationen und Hilfsmittel zu dieser Krankheit finden Sie bei renommierten Organisationen wie dem NHS, Action for ME und der ME Association.