L'encefalomielite mialgica, nota anche come sindrome da stanchezza cronica (ME/CFS), è una condizione a lungo termine che può colpire diverse parti del corpo e la cui causa è sconosciuta, secondo il sito web dell'NHS.

Per sfatare alcuni miti comuni, abbiamo contattato Tracy Meggitt, una nonna che vive nel South Yorkshire, vicino a Sheffield, tramite la ME Association. Ha condiviso la sua esperienza personale su cosa significhi vivere con la ME/CFS.

Quando ha notato per la prima volta i sintomi della ME/CFS?

Tracy, oggi 54enne, ha iniziato a manifestare i primi segni della ME/CFS 11 anni fa, quando si stava riprendendo da un'infezione virale.

"Nell'agosto 2014 ho avuto un'infezione virale e ho accusato molti dolori, dolori all'anca e una sensazione generale di malessere e mancanza di energia", ricorda Tracy. "Per alcuni mesi ho continuato ad avere poca energia e a soffrire regolarmente di raffreddore. Ero una persona molto attiva e non riuscivo a raggiungere il livello di attività a cui ero abituata.

"Ero solita preparare i pasti serali da zero, poiché amavo cucinare, e una delle prime cose che ho notato è che non ero in grado di farlo ogni sera. Ho iniziato a farlo sempre meno e ho cominciato a prendere piatti da asporto, o a fare qualcosa che non avesse bisogno di essere preparato, da mettere semplicemente in forno".

Dopo mesi di graduale calo di energia e di aumento dei sintomi, nel gennaio 2015 Tracy si è rivolta per la prima volta al suo medico di famiglia.

"Mi dissero che sembrava una sindrome da affaticamento post-virale e mi dissero che alla fine si sarebbe attenuata, oppure che avrebbe potuto trasformarsi in ME", racconta Tracy. "Avevo sentito parlare di ME in termini di "influenza yuppie" quando ero più giovane, ma non ne sapevo nulla. Ho dovuto cercare su Google cosa fosse".

Quando le è stata diagnosticata ufficialmente?

A Tracy è stata diagnosticata ufficialmente la ME/CFS nel gennaio 2018, ma a quel punto aveva già preso il licenziamento dal suo ruolo di associato di ricerca biomedica presso l'Università di Sheffield, poiché i suoi sintomi erano passati da lievi a gravi.

"Mi accorgevo che il lunedì e il martedì mattina stavo bene, ma il martedì pomeriggio iniziavo ad avere i sintomi del raffreddore", racconta Tracy. "Mi soffiavo continuamente il naso, starnutivo e mi sentivo davvero letargica".

Poi ha contratto un'infezione e, dopo essere tornata al lavoro dopo un periodo di malattia di due mesi, non è riuscita a gestire nemmeno la metà del suo carico di lavoro precedente.

"Il lunedì andavo al lavoro, facevo qualche ora e quando tornavo a casa ero completamente distrutta, e il giorno dopo mi sentivo ancora peggio, per questo ho dovuto finire quel lavoro che amavo", racconta Tracy.

"È una malattia così complessa da capire. Cerco di capirla cercando di trovare degli schemi, come quando faccio questo, poi succede questo, ma le cose cambiano continuamente e compaiono nuovi sintomi. Ogni volta che penso di iniziare a capire e di essere in grado di pianificare il futuro, qualcosa va storto".

Crediti: PA;

Come descriverebbe la sensazione di stanchezza che prova?

A differenza della fatica normale, la fatica nella ME/CFS non si risolve adeguatamente con il riposo.

"Sperimento diversi livelli di affaticamento muscolare, che cambiano costantemente di giorno e persino di ora in ora", spiega Tracy. "Se faccio un movimento più volte, o se devo tenere il braccio alzato per qualcosa, si affatica molto rapidamente.

"Il modo migliore per descriverlo con precisione è che il mio corpo e le sue cellule non producono abbastanza energia per compiere un'azione. Ogni volta che faccio uno sforzo eccessivo, provo un malessere post-esercizio (PEM), ovvero un aumento dei miei sintomi abituali, oltre a ulteriori sintomi e a un'ulteriore riduzione dei livelli di energia".

I sintomi sono più intensi durante quello che lei chiama "crollo".

"Per me il crollo è quando il mio corpo si spegne. È come un coma, in cui mi sento paralizzata, ma non sono nemmeno consapevole di ciò che sta accadendo", descrive Tracy. "È come se le luci si spegnessero. Dopo circa un'ora comincio a prendere coscienza e alla fine sono in grado di muovere gli occhi e poi le estremità delle dita delle mani e dei piedi e gradualmente riesco a muovere alcune parti del mio corpo".

"La regolarità delle crisi dipende da ciò che ho dovuto fare e variano in base alla loro durata".

Come ha influito la ME/CFS a livello mentale?

Sebbene Tracy cerchi di rimanere positiva, trova difficile perdere gli eventi sociali.

"Sono una persona molto positiva, quindi sono fortunata da questo punto di vista", dice la nonna di sei figli. "Non sono una persona che si abbatte per le cose, ma si perdono molte cose lungo il percorso, come quando ho dovuto smettere di socializzare e ho dovuto smettere di lavorare.

"Al momento, ciò che mi colpisce di più è il fatto che, essendo costretta in casa, non posso uscire e fare cose con mio marito. Lui può uscire e svolgere le sue attività, andare agli eventi familiari, mentre io non posso farlo. Mi manca molto la possibilità di partecipare agli eventi familiari, ultimamente mi sono persa tre battesimi dei miei nipoti".

Cosa vorresti che più persone sapessero della ME/CFS?

"Vorrei che la gente la guardasse in modo diverso e considerasse che influisce su ogni processo del corpo", dice Tracy. "Mangiare, parlare, usare il cervello, digerire il cibo: tutto consuma energia. Vorrei che la gente si rendesse conto che la quantità di energia che potrebbe essere necessaria per correre un miglio, potrebbe essere la stessa quantità di energia che mi serve per digerire un pasto".

Inoltre, l'autrice vuole sottolineare che la ME non è depressione.

"Non è affatto una depressione. Ho un sacco di entusiasmo, il che probabilmente è un ostacolo perché spesso finisco per spingermi oltre le mie capacità perché sono entusiasta e mi piace tutto", riflette Tracy. "Penso che i pazienti affetti da ME si sforzino di fare tutto il possibile e di compiacere gli altri, ma se qualcuno con la ME dice di non poter fare qualcosa, non può davvero farlo".

Potete trovare maggiori informazioni e risorse su questa patologia presso organizzazioni rinomate come l'NHS, Action for ME e la ME Association.