Vad är värre än att förlora en arm, ett ben, synen eller hörseln?

Alla är naturligtvis ganska traumatiska, men svaret är att de är alla olika på sitt eget sätt. Du kanske skulle välja att förlora synen som det värsta tänkbara scenariot? Tydligen är välgörenhetsorganisationen Guide Dogs for the Blind en rik organisation, för tanken på att ett djur ska hjälpa en blind person att navigera på gatorna tycks drabba det brittiska folket i hjärtat. Hörselhundar för döva är långt ifrån lika rika.

De två förstnämnda är fysiska funktionsnedsättningar och beroende på den berörda personens inställning kan de flesta av dem hjälpas åt med hjälp av fysiska hjälpmedel och anpassningar. De två sista är sensoriska förluster och båda kan vara svåra att övervinna, särskilt om förlusten inträffar över en natt eller under en längre tidsperiod. Jag har ingen erfarenhet av att hantera förlust av synen, så jag skall inte ens börja tala om hur det måste vara att uppleva detta.

Ett abrupt slut

Försök att föreställa dig hur det skulle vara att förlora hörseln. Under hela ditt liv har du hållit kontakten med familj, vänner och folk på jobbet genom talat språk ... personlig kontakt, telefon, videosamtal och så vidare. Plötsligt tar allt detta ett abrupt slut. De personer som du trodde att du hade meningsfulla relationer med har nu svårt att kommunicera med dig. Till en början har många förståelse för din situation, men med tiden blir konversationen alltför mycket ett hårt arbete och en syssla. Jag har i en tidigare artikel beskrivit hur osäker läppavläsning kan vara och det faktum att människor stängs av när de måste upprepa något tre gånger och de fortfarande inte blir förstådda. Man kan föreslå att talaren skriver ner vad han eller hon vill säga, men det tar extra tid i en värld av "normalt" hörande människor. Om hela jordens befolkning inte kunde höra skulle det inte vara något problem eftersom vi skulle ha anpassat våra liv för att kommunicera på andra sätt.

Folk säger till mig "... om jag blev döv skulle jag sakna de yttre ljuden: fågelsång, trädens susen i brisen och de dämpade ljuden i vardagslivet hemma och utomhus." Fråga den person som faktiskt har blivit döv och de kommer att säga att det är det spontana fria flödet av tankar, idéer och känslor ... samtalet mellan medmänniskor som de saknar mest av allt.

En fråga om tonläge

Man skulle kunna säga att undertexter på TV, text och e-post gör livet lättare för döva och man skulle ha rätt i det antagandet. Men hur är det med tonläget? Man kan få fram mycket genom ansiktsuttryck och kroppsspråk, men tonen hjälper också till att förmedla budskapet, vilket inte är möjligt för en helt döv person. Under min karriär som socialarbetare med döva människor och senare som teckenspråkstolk var jag tvungen att tala in vad döva människor sa i medicinska situationer, i rättssalen, vid rådgivning om äktenskap och så vidare, och tonen, liksom den exakta innebörden av budskapet, är mycket viktig. En gång, i Crown Court, sa en döv svarande till den åtalande advokaten att "f...-off". Ett intetsägande uttalande är inte samma sak som att använda det som ett utskällningsord! Tyvärr råkade domaren missa den delen av förhandlingarna och bad mig upprepa vad han hade sagt. Sedan ... fick jag problem när domaren trodde att jag personligen bad honom att "dra åt helvete"! Vilken absolut fars!

De gruppmöten som ni brukade ha är till stor del historia. Att träffa familj och vänner är som att simma runt i en guldfiskskål. Man ser hur folks läppar rör sig, men att försöka förstå vad de faktiskt säger är något helt annat!

Du kanske har fastnat i ett samtal, men när det spontant övergår till en annan person har du förlorat tråden av vad som sägs när du väl har vänt dig om. Och hur som helst kan ämnet ha ändrats under tiden och du tänker fortfarande på vad den föregående talaren sa!

Ibland gör man vad man anser vara ett lämpligt svar när det - för resten av gruppen - låter ganska löjligt. Du blir föremål för mycket skratt och efter ett antal förödmjukande möten av det här slaget lär du dig att hålla tyst och börjar undvika sociala situationer.


Relationspåfrestningar

Mycket beror på din partner och/eller dina nära vänner. De blir i själva verket din "tolk" ... de informerar dig om vad folk säger och eftersom du blir bekant med deras läppmönster blir du alltmer beroende av dem. Detta belastar relationerna och tenderar att hindra dem från att delta i sociala sammanhang om de känner att de är där för att tolka snarare än för att delta som en medlem av den särskilda gruppen. Arbetsmöten är fulla av svårigheter. En gruppchef berättade en gång för mig att han träffade den döva medlemmen av gruppen efter varje möte och gick igenom dagordningen för att försäkra sig om att hans kollega hade förstått vad som pågick. En annan chef förklarade för mig att en döv kollega hade blivit mycket upprörd när han insåg att han, efter att ha blivit ombedd att räcka upp handen på ett fackligt möte, hade gått med på att gå ut i strejk veckan därpå. Hur vet man att en välmenande kollega inte har "filtrerat" budskapet för att få det att låta bättre - eller sämre? Med tiden urholkas långsamt ditt oberoende och självförtroende.


Hur man anpassar sig

Vad kan man då göra för att lära sig nya sätt att anpassa sig till denna nya värld av tystnad? Att behålla sin humor kan utan tvekan vara till hjälp, liksom att inte insistera på att det som sägs måste förmedlas till dig till varje pris. Vi lever i en värld där hörseln är den främsta, och även om det finns en tid och en plats då vi bör behandlas som likvärdiga när det gäller att ta emot budskapet direkt, måste vi vara uppmärksamma på att inte gå över gränsen och förneka de positiva relationer som vi har byggt upp under många år. Vi måste verkligen vara realistiska trots vad aktivisterna säger. Läppavläsningskurser? Min erfarenhet är att ingen kan lära dig läppläsning, men användbara tips och strategier för att hantera situationen kan delas inom en sådan klass som tenderar att utvecklas till en social grupp där alla medlemmar har dövhet som ett gemensamt drag.


Ett botemedel mot dövhet? Det finns ingen.

Cochleaimplantat? Endast utbildad personal kan säga om dessa fungerar för varje enskild individ. På en mycket grundläggande nivå lär de hjärnan att tolka elektroniska impulser och med tiden lär sig hjärnan att avkoda dessa. Jag antar att det är ungefär som att lära sig sitt modersmål under de tidiga åren.

Vissa säger att det är värre att förlora sin hörsel helt och hållet än att födas döv. Det beror på vilken ståndpunkt man har. Om man aldrig har vetat hur det är att höra - har man inte förlorat någonting. Det är normalt för dig.

Mer om födda döva och teckenspråkets fascination i nästa artikel.