NHS web sitesine göre kronik yorgunluk sendromu (ME/CFS) olarak da bilinen miyaljik ensefalomiyelit, vücudun farklı bölgelerini etkileyebilen uzun vadeli bir durumdur ve nedeni bilinmemektedir.

Etrafındaki bazı yaygın efsaneleri ortadan kaldırmak için, ME Derneği aracılığıyla Sheffield yakınlarındaki South Yorkshire'da yaşayan bir büyükanne olan Tracy Meggitt ile temasa geçtik. ME/CFS ile yaşamanın gerçekte nasıl bir şey olduğuna dair kişisel deneyimini paylaştı

.

ME/CFS belirtilerini ilk ne zaman fark ettiniz?

Şu anda 54 yaşında olan Tracy, ilk olarak 11 yıl önce viral bir enfeksiyondan iyileşirken ME/CFS belirtileri göstermeye başladı.

“Ağustos 2014'te viral bir enfeksiyon geçirdim ve çok fazla ağrı, kalça ağrısı ve sadece genel bir rahatsızlık ve enerji eksikliği hissi yaşadım” diye hatırlıyor Tracy. - Enerjim hala çok düşüktü ve sonrasında birkaç ay boyunca oldukça düzenli olarak soğuk algınlığı semptomları alıyordum. Gerçekten, gerçekten aktif bir insandım ve alıştığım aktivite seviyesine ulaşamadım

.

Yemek yapmayı sevdiğim için akşam yemeklerini sıfırdan hazırlardım ve ilk fark ettiğim şeylerden biri bunu her gece yapamayacağımdı. Gittikçe daha az yapmaya başladım ve yemekler almaya başladım ya da hazırlık gerektirmeyen, fırına koyabileceğim bir şey yapmaya başladım.

Aylarca süren kademeli enerji düşüşü ve artan semptomlardan sonra, Tracy endişelerini ilk olarak Ocak 2015'te doktoruyla ele aldı.

“Viral sonrası yorgunluk sendromu gibi geldiğini söylediler ve ya eninde sonunda rahatlayacağını ya da BANA dönüşebileceğini söylediler,” diyor Tracy. - Ben gençken buna “yuppie gribi” adını verdiklerini biliyordum, ama bu konuda hiçbir şey bilmiyordum. Google'da ne olduğunu sormak zorunda kaldım.

Resmi olarak ne zaman teşhis edildiniz?

Tracy'ye Ocak 2018'de resmi olarak ME/CFS teşhisi kondu, ancak semptomları hafiften şiddetine doğru ilerlediği için o noktada Sheffield Üniversitesi'ndeki biyomedikal araştırma görevlisi rolünden tıbbi fazlalık almıştı.

Tracy, “Pazartesi ve Salı sabahı iyi olacağımı fark ediyordum, ancak Salı öğleden sonra soğuk algınlığı semptomları almaya başlayacaktım” diyor Tracy. - Sürekli burnumu üflüyordum, hapşırıyordum ve kendimi gerçekten öldürücü hissediyordum.

Sonra bir enfeksiyon kaptı ve iki aylık hastalık izni süresinden sonra işe döndükten sonra eski iş yükünün yarısını bile idare edemedi.

“Pazartesi günü içeri girip birkaç saat çalışırdım ve eve döndüğümde tamamen paramparça olurdum ve ertesi gün daha kötü hissederdim, bu yüzden sevdiğim işi bitirmek zorunda kaldım” diyor Tracy.

Anlamak çok karmaşık bir hastalık. Kalıpları bulmaya çalışmak açısından bununla başa çıkmaya çalışıyorum, örneğin bunu yaptığımda, bu olur, ama işler her zaman değişir ve yeni semptomlar ortaya çıkar. Her düşündüğümde, anlamaya ve önceden plan yapabileceğimi düşündüğümde, bir şeyler berbat oluyor.

Kredi: PA;

Yaşadığınız yorgunluk hissini nasıl tanımlarsınız?

Normal yorgunluğun aksine, ME/CFS'deki yorgunluk dinlenme ile yeterince çözülmez.

“Farklı seviyelerde kas yorgunluğu yaşıyorum, gün ve hatta saatlerce sürekli değişir,” diye açıklıyor Tracy. - Tekrar tekrar bir hareket yaparsam veya bir şey için kolumu yukarı tutmam gerekirse, çok çabuk yorulur.

“Bunu doğru bir şekilde tanımlamanın en iyi yolu, vücudumun ve hücrelerinin ilk etapta bir eylem yapmak için yeterli enerji üretmemesidir. Kendimi her aşırı zorladığımda, olağan semptomlarımda bir artış olan egzersiz sonrası halsizlik (PEM) ve daha da azalmış enerji seviyelerinin yanı sıra daha fazla semptomla birlikte daha fazla semptom yaşarım

.

Semptomlar, onun “çökme” olarak adlandırdığı şey sırasında en yoğundur.

Bana göre, bir kaza vücudumun kapandığı zamandır. Kendimi felç hissettiğim bir koma gibi hissettiriyor, ama aynı zamanda neler olup bittiğinin farkında değilim, diye anlatıyor Tracy. - Sanki ışıklar söner gibi. Bir saat kadar sonra gelmeye başlıyorum ve farkına varmaya başlıyorum ve sonunda gözlerimi hareket ettirebiliyorum ve sonra parmaklarımın ve ayak parmaklarımın uçlarını hareket ettirebiliyorum ve yavaş yavaş vücudumun parçalarını hareket ettirebiliyorum

.

“Kazaların düzenliliği ne yapmak zorunda olduğuma bağlıdır ve ne kadar sürdüklerine göre değişir.”

ME/CFS sizi zihinsel olarak nasıl etkiledi?

Tracy pozitif kalmaya çalışsa da, sosyal olayları kaçırmayı zor bulur.

“Ben gerçekten pozitif biriyim, bu yüzden bu açıdan şanslıyım,” diyor altı çocuk büyükanne. - Bazı şeyleri aşağılayan biri değilim, ama yol boyunca pek çok şeyi kaybediyorsun, sosyalleşmeyi bırakmam ve çalışmayı bırakmam gerektiğinde olduğu gibi.

“Şu anda beni en çok etkileyen şey, eve bağlı olduğum için dışarı çıkıp kocamla bir şeyler yapamıyorum. Dışarı çıkıp faaliyetlerini yapabilir, aile etkinliklerine gidebilir, ve bunu yapamıyorum. Aile etkinliklerime katılmayı gerçekten özlüyorum, son zamanlarda torunlarımın üç vaftizini kaçırdım.

Daha fazla insanın ME/CFS hakkında ne bilmesini istersiniz?

“Keşke insanlar buna farklı bir şekilde bakıp vücuttaki her süreci etkilediğini düşünseler,” diyor Tracy. - Yemek yemek, konuşmak, beyninizi kullanmak, yiyecekleri sindirmek enerji tüketir. Keşke insanlar bir mil koşmaları için gereken enerji miktarının, bir yemeği sindirmek için bana harcadığı enerji miktarının aynı olabileceğini fark etmelerini isterdim.

Ayrıca, ME'nin depresyon olmadığını vurgulamak istiyor.

Hiç depresyon gibi değil. Tonlarca coşkum var, ki bu muhtemelen bir engel çünkü çoğu zaman kendimi yeteneklerimin ötesine zorluyorum çünkü hevesliyim ve her şey hakkında, diye düşünüyor Tracy. - Bence ME hastaları mümkün olan her şeyi yapmak ve diğer insanları memnun etmek için çok çaba harcıyorlar ama BENİ olan biri bir şey yapamayacağını söylerse, gerçekten yapamazlar

.

Bu durum hakkında daha fazla bilgi ve kaynak NHS, Action for ME ve The ME Association gibi saygın kuruluşlardan bulabilirsiniz.