A encefalomielite málgica, também conhecida como síndrome da fadiga crónica (EM/SFC), é uma doença de longa duração que pode afetar diferentes partes do corpo e cuja causa é desconhecida, de acordo com o sítio Web do NHS.

Para desfazer alguns mitos comuns sobre a doença, entrámos em contacto com Tracy Meggitt, uma avó que vive em South Yorkshire, perto de Sheffield, através da ME Association. Ela partilhou a sua experiência pessoal sobre como é realmente viver com EM/SFC.

Quando é que começou a sentir os sintomas de EM/SFC?

A Tracy, agora com 54 anos, começou a apresentar sinais de EM/SFC há 11 anos, quando estava a recuperar de uma infeção viral.

"Em agosto de 2014, tive uma infeção viral e senti muitas dores, dores nas ancas e uma sensação geral de mal-estar e falta de energia", recorda Tracy. "Continuei com pouca energia e tive sintomas de constipação com bastante regularidade durante alguns meses. Eu era uma pessoa muito, muito ativa e não conseguia atingir o nível de atividade a que estava habituada.

"Costumava preparar as refeições da noite a partir do zero, pois adorava cozinhar, e uma das primeiras coisas em que reparei foi que não era capaz de o fazer todas as noites. Comecei a fazê-lo cada vez menos e comecei a comprar comida para levar, ou a fazer algo que não necessitasse de preparação, que pudesse simplesmente colocar no forno."

Após meses de diminuição gradual da energia e de aumento dos sintomas, Tracy abordou pela primeira vez as suas preocupações com o seu médico de família em janeiro de 2015.

"Disseram-lhe que parecia ser a síndrome de fadiga pós-viral e que os sintomas acabariam por desaparecer ou poderiam evoluir para EM", conta Tracy. Já tinha ouvido falar de EM em termos de "gripe yuppie" quando era mais nova, mas não sabia nada sobre isso. Tive de procurar no Google o que era".

Quando é que foi oficialmente diagnosticada?

Tracy foi oficialmente diagnosticada com EM/SFC em janeiro de 2018, mas nessa altura já tinha sido despedida do seu cargo de associada de investigação biomédica na Universidade de Sheffield, pois os seus sintomas tinham evoluído de ligeiros para graves.

"Descobri que estava bem na segunda-feira e na terça-feira de manhã, mas na terça-feira à tarde começava a ter sintomas de constipação", conta Tracy. "Estava constantemente a assoar o nariz, a espirrar e sentia-me muito letárgica."

Depois de ter apanhado uma infeção e de ter regressado ao trabalho após um período de dois meses de baixa por doença, não conseguiu gerir nem metade do seu volume de trabalho anterior.

"Na segunda-feira, ia trabalhar umas horas e quando chegava a casa estava completamente destroçada, sentindo-me pior no dia seguinte, e foi por isso que tive de terminar o trabalho que adorava", diz Tracy.

"É uma doença tão complexa de compreender. Tento compreender a doença tentando encontrar padrões, como por exemplo, quando faço isto, acontece isto, mas as coisas estão sempre a mudar e aparecem novos sintomas. Sempre que penso que estou a começar a compreender e que sou capaz de planear o futuro, algo corre mal."

Créditos: PA;

Como descreveria a sensação de cansaço que sente?

Ao contrário da fadiga normal, a fadiga na EM/SFC não se resolve adequadamente com o repouso.

"Sinto diferentes níveis de fadiga muscular, que muda constantemente ao longo do dia e mesmo ao longo das horas", explica Tracy. "Se faço um movimento repetidamente, ou se tenho de levantar o braço para fazer alguma coisa, ele fica fatigado muito rapidamente.

"A melhor forma de o descrever com precisão é que o meu corpo e as suas células não estão a produzir energia suficiente para realizar uma ação. Sempre que me esforço demasiado, sinto um mal-estar pós-exercício (PEM), que é um aumento dos meus sintomas habituais, para além de outros sintomas e de uma maior redução dos níveis de energia."

Os sintomas são mais intensos durante o que ela chama de "crise".

"Para mim, uma crise é quando o meu corpo se desliga. É como um coma, em que me sinto paralisada, mas também não tenho consciência do que se está a passar", descreve Tracy. "É como se as luzes se apagassem. Passado cerca de uma hora, começo a recuperar a consciência e acabo por conseguir mexer os olhos e depois as extremidades dos dedos das mãos e dos pés e, gradualmente, consigo mexer partes do meu corpo.

"A regularidade dos ataques depende do que tive de fazer e a sua duração varia."

Como é que a EM/SFC o afectou mentalmente?

Embora Tracy tente manter-se positiva, é difícil para ela perder eventos sociais.

"Sou uma pessoa muito positiva, por isso tenho sorte nesse aspeto", diz a avó de seis filhos. "Não sou uma pessoa que se deprime com as coisas, mas perdemos muitas coisas pelo caminho, como quando tive de deixar de socializar e de trabalhar.

"Neste momento, o que mais me afecta é o facto de não poder sair e fazer coisas com o meu marido, porque não posso sair de casa. Ele pode sair e fazer as suas actividades, ir a eventos familiares, e eu não posso fazer isso. Sinto mesmo falta de poder participar nos eventos familiares. Ultimamente, faltei a três baptizados dos meus netos."

O que é que gostaria que mais pessoas soubessem sobre a EM/SFC?

"Gostaria que as pessoas olhassem para a doença de uma forma diferente e considerassem que ela afecta todos os processos do corpo", diz Tracy. "Comer, falar, usar o cérebro, digerir os alimentos, tudo consome energia. Gostava que as pessoas se apercebessem de que a quantidade de energia que lhes pode ser necessária para correr um quilómetro pode ser a mesma quantidade de energia que me é necessária para digerir uma refeição."

Para além disso, quer sublinhar que a EM não é uma depressão.

"Não é de todo como uma depressão. Tenho imenso entusiasmo, o que provavelmente é um obstáculo, porque muitas vezes acabo por me esforçar para além das minhas capacidades, porque estou entusiasmada com tudo", reflecte Tracy. "Penso que os doentes de EM se esforçam muito por fazer tudo o que é possível e por agradar às outras pessoas, mas se alguém com EM diz que não consegue fazer alguma coisa, é porque não consegue mesmo."

Pode encontrar mais informações e recursos sobre esta doença em organizações conceituadas como o NHS , a Action for ME e a The ME Association.