Lebe ich "mit Demenz" oder bin ich ein "Demenzkranker"?

Es scheint, dass ich nicht mehr sagen kann, dass ich an Demenz "leide". Stattdessen soll ich sagen, dass ich mit ihr "lebe". Ich frage mich, welchen Unterschied dieser ganze PC-Kram eigentlich machen soll. Es ist immer noch Alzheimer, unabhängig davon, wie ich oder jemand anderes die Situation beschreiben will. Was mich betrifft, so ist die Alzheimer-Krankheit etwas, mit dem ich offen gesagt lieber nicht "leben" möchte. Zu sagen, dass ich damit "lebe", impliziert meiner Meinung nach eine Art stille Akzeptanz, die nicht wirklich beschreibt, wie ich die Situation sehe.

Aber nachdem ich das gesagt habe (ohne die schlimmen Situationen, mit denen andere konfrontiert sind, zu verharmlosen), habe ich mich mit dem Gedanken getröstet, dass es wahrscheinlich viel schlimmere Dinge gibt, als mit der Diagnose konfrontiert zu werden. Die Wahrheit ist, dass ich im Moment nicht wirklich "leide". Ich denke also, es ist nur fair, wenn ich mich der Vorstellung anschließe, dass ich wirklich "mit Demenz lebe" - wenn auch nur widerwillig.

Relativ viel Glück

Im Großen und Ganzen betrachte ich mich als relativ glücklich, denn die Art der Krankheit, die mich befallen hat, ist (bisher) nur langsam fortschreitend. Es ist bemerkenswert, dass es zahllose Ausprägungen dieser gefürchteten Krankheit gibt und dass die Symptome bei jeder Person von der Art und Schwere der Erkrankung abhängen. Vieles hängt auch vom Alter, der Behandlung, den individuellen Reaktionen und sogar von der individuellen Einstellung ab. Das alles summiert sich.

Wenn Sie ein wenig Mitgefühl und die alte "Na, na"-Routine mögen, könnte sich die Demenz als eine Art Enttäuschung erweisen. Die wenigsten Menschen zeigen anfangs viel Mitgefühl für Demenzkranke, weil sie es oft gar nicht bemerken. Demenz ist ein bisschen wie Rückenschmerzen, denn sie bleibt weitgehend unsichtbar. Nur die Menschen, die die meiste Zeit mit einem Demenzkranken verbringen, werden Veränderungen bemerken. Selbst dann können Demenzsymptome in jungen Jahren recht subtil sein und treten anfangs vielleicht nicht regelmäßig auf.

Wenn Leute erfahren, dass ich Alzheimer habe, werde ich oft gefragt, was mich eigentlich dazu veranlasst hat, einen Arzt aufzusuchen und eine Diagnose zu erhalten. Das ist gar nicht so einfach zu beantworten, denn anfangs habe ich gar nicht gemerkt, dass etwas nicht stimmt. Ich wurde schließlich von anderen, denen einige Veränderungen aufgefallen waren, dazu gedrängt, meinen Hausarzt aufzusuchen. Tatsächlich hatte ich den Gedanken, einen Arzt aufzusuchen, eine ganze Weile lang arrogant abgelehnt. Die Vorstellung, dass irgendetwas nicht stimmte, erschien mir völlig lächerlich. Ich habe das nur getan, um den Frieden zu wahren und mir die Leute vom Hals zu halten. Allerdings hatte ich bemerkt, dass immer mehr Leute Bemerkungen über meine Vergesslichkeit und meine zunehmende Neigung, mich zu wiederholen, machten. Insgeheim machte mir das schon ein wenig Sorgen.

Nicht lange nach dem Besuch bei meinem Hausarzt und noch bevor ich einen Facharzt aufsuchte, stellte ich fest, dass ich vertraute Umgebungen nicht mehr erkannte. Das passierte oft, wenn ich mit dem Auto unterwegs war. Es fühlte sich an wie ein Déjà-vu im Rückwärtsgang. Diese Episoden versetzten mich in Panik und machten mich desorientiert. Bei einigen Gelegenheiten musste ich sogar auf einem Parkplatz anhalten, um zu Atem zu kommen, vor allem wegen der Angst, die ich dabei empfand. Die ersten paar Episoden habe ich als Müdigkeit abgetan, aber ich merkte bald, dass diese Episoden immer häufiger auftraten. Es war fast so, als würde mein Gehirn kurzzeitig neu starten, wie ein defekter Computer. Sobald ich wieder online war, konnte ich tagelang ohne weitere Symptome auskommen. Ich fühlte mich gut und konnte alles unter den Teppich kehren.

Selbst-Diagnose

Wenn es um die Kunst der Selbstdiagnose geht, war ich schon immer in der Champions-League. Wer braucht schon einen Arzt, wenn ich mich einfach auf meine eigenen Fähigkeiten verlassen kann, um Symptome zu verharmlosen oder sogar selbst zu verschreiben? In meiner Welt vor der Demenz waren Ärzte völlig überflüssig, ich habe sie kaum besucht und mich nicht um ihren Beruf gekümmert. Ich war der Musterpatient des Nationalen Gesundheitssystems, der keine Leistungen in Anspruch nahm. Auf die Symptome der kognitiven Dysfunktion hatte ich jedoch absolut keine Antworten, und meine Selbstdiagnose grenzte an Hypochondrie. Hatte ich einen Mini-Schlaganfall? Hatte ich einen Gehirntumor? Oder war das alles nur ein lästiges Hirngespinst, das von all den Vorwürfen der Vergesslichkeit und der Selbstwiederholung angeheizt wurde? All diese Dinge schienen völlig plausibel.

Aber leider nicht. Mehrere Tests und viele Scans später erhielt ich die niederschmetternde Diagnose: "Alzheimer im Frühstadium". Ich hatte mehrere Termine im Walton Centre in Liverpool wahrgenommen, wo sowohl meine Frau als auch ich erwartet hatten, die schlechte Nachricht bei zahlreichen Gelegenheiten zu hören. Doch es waren immer mehr Tests erforderlich, bevor der Arzt seine ernüchternde Diagnose verkünden konnte. Als sie schließlich kam, spürte ich nichts anderes als eine totale Taubheit. Seltsamerweise war meine Frau viel schockierter und bestürzter als ich, aber das ist wohl eine ganz normale Reaktion. Ein heulendes Wrack zu werden war keine Lösung.

Sich fähig fühlen

Statt von Selbstmitleid zerfressen zu werden, war mein Leben unmittelbar nach der Diagnose von der Notwendigkeit geprägt, die Dinge in der Zeit danach zu regeln. Ich war ein aktiver Immobilienentwickler und hatte noch viele Verpflichtungen. Auf ärztlichen Rat mit der Arbeit aufzuhören, war eindeutig keine Option, auch wenn man mir sagte, ich solle sofort aufhören, schwere Maschinen zu bedienen, Leitern zu benutzen oder auf Gerüste zu steigen. All das bedeutete in der Tat, dass ich aufhören sollte zu arbeiten, denn all das gehörte zu meiner täglichen Routine. Dennoch arbeitete ich noch drei Jahre nach der Diagnose weiter, vor allem, weil ich noch so viele offene Fragen zu klären hatte. Trotz allem fühlte ich mich, ob zu Recht oder zu Unrecht, immer noch arbeitsfähig.

Die Bezeichnung "Demenzkranker" scheint eine Reihe von negativen Konnotationen zu haben, obwohl Demenz für kaum jemanden etwas Positives ist. Zurzeit gibt es natürlich keine Heilung für diese fortschreitende Krankheit.

Für mich ist eine der abscheulichsten Folgen dieser Krankheit, dass ich das Interesse an einem Hobby verloren habe, das ich einst geliebt habe. Ich liebte es, mit Oldtimern herumzuspielen. Ich besaß mehrere. Vor nicht allzu langer Zeit war ich immer einer der Ersten auf dem Ausstellungsgelände, um meine Autos für verschiedene Sommerausstellungen zu polieren und zu prägen. Aber plötzlich verlor ich das Interesse - fast über Nacht. Ich kann es nicht erklären, aber ich sah die Autos eher als eine lästige Pflicht denn als ein Vergnügen an. Der Enthusiasmus, den ich einst hatte, versiegte einfach, wie eine Staude in einer Dürre. Zusammen mit Faktoren wie der Sorge meiner Familie um meine langfristige Gesundheit bedeutet das also "an Demenz leiden".

Aber ich bin immer noch hier, in relativ guter Verfassung. Das muss bedeuten, dass ich irgendetwas richtig mache, weil es das Positive hervorhebt, nämlich dass ich mit der Demenz "lebe", ob es mir gefällt oder nicht.

Douglas Hughes is a UK-based writer producing general interest articles ranging from travel pieces to classic motoring. 

Douglas Hughes