Il semble que je ne puisse plus déclarer que je "souffre" de démence. Au lieu de cela, je suis censé dire que je "vis" avec. Je me demande quelle différence tous ces trucs de PC sont censés faire ? Il s'agit toujours d'Alzheimer, quelle que soit la façon dont moi ou quiconque choisit de décrire la situation. En ce qui me concerne, la maladie d'Alzheimer est en fait une chose avec laquelle je préférerais franchement ne pas " vivre ". À mon avis, dire que je " vis " avec la maladie implique une sorte d'acceptation tranquille qui ne décrit pas vraiment la façon dont je vois la situation.

Cela dit (sans vouloir prendre à la légère les situations désastreuses auxquelles d'autres personnes sont confrontées), je me console en me disant qu'il y a probablement des choses bien pires à diagnostiquer. En vérité, en ce moment, je ne "souffre" pas en soi. Je pense donc qu'il est juste que je me rallie à l'idée que je "vis avec la démence", même si c'est à contrecœur.

Une chance relative

Dans l'ordre des choses, je me considère comme relativement chanceux parce que le type de maladie qui m'a affligé s'est avéré (jusqu'à présent) être à progression lente. Il convient de noter qu'il existe d'innombrables incarnations de cette redoutable maladie et que les symptômes de chaque personne dépendent du type et de la gravité de la maladie. Beaucoup dépend aussi de l'âge, du traitement, des réactions individuelles et même des attitudes individuelles. Tout cela s'additionne.

Si vous aimez la sympathie et le bon vieux "voilà, voilà", la démence pourrait vous décevoir. Au départ, très peu de personnes manifesteront de la sympathie envers les personnes atteintes de démence, car elles ne s'en rendent pas compte. La démence est un peu comme le mal de dos, en ce sens qu'elle passe largement inaperçue. Seules les personnes qui passent le plus de temps avec un patient atteint de démence remarqueront des changements. Même dans ce cas, les symptômes de la démence précoce peuvent être très subtils et ne pas se manifester régulièrement au départ.

Lorsque les gens apprennent que j'ai la maladie d'Alzheimer, l'une des questions que l'on me pose est de savoir ce qui m'a poussé à consulter un médecin pour obtenir un diagnostic. Il n'est pas très facile de répondre à cette question car, au début, je ne me rendais pas compte que quelque chose n'allait pas. D'autres personnes qui avaient remarqué des changements m'ont finalement poussé à aller voir mon médecin généraliste. En fait, j'ai refusé avec arrogance l'idée de consulter un médecin pendant un certain temps. L'idée que quelque chose ne tourne pas rond me semblait tout à fait ridicule. Je ne m'y suis plié que pour maintenir la paix et pour qu'on me lâche les baskets. Cependant, j'avais remarqué que de plus en plus de gens faisaient des commentaires sur mon manque de mémoire et ma tendance croissante à me répéter. Discrètement, cela commençait à m'inquiéter un peu.

Peu de temps après avoir consulté mon médecin généraliste, et bien avant de voir un spécialiste, je me suis rendu compte que je ne reconnaissais pas ce qui devrait être un environnement familier. Cela se produisait souvent lorsque je conduisais ma voiture. J'avais une impression de déjà-vu à l'envers. Ces épisodes me faisaient paniquer et me désorientaient. À quelques reprises, j'ai même dû m'arrêter sur une aire de repos pour reprendre mon souffle, principalement à cause de l'anxiété que je ressentais. J'ai considéré que les premiers épisodes étaient dus à la fatigue, mais j'ai vite remarqué que ces épisodes se produisaient de plus en plus fréquemment. C'était presque comme si mon cerveau redémarrait momentanément, comme un ordinateur défectueux. Une fois de retour en ligne, je pouvais passer des jours sans ressentir d'autres symptômes. Je me sentais bien, capable de mettre tout cela sous le tapis.

Auto-diagnostic

En ce qui concerne l'art de l'autodiagnostic, j'ai toujours été dans la ligue des champions. Qui a besoin d'un médecin quand je peux simplement compter sur mes propres moyens pour minimiser les symptômes ou même m'auto-prescrire ? Dans le monde qui était le mien avant la démence, les médecins étaient tout à fait superflus, je ne leur rendais presque jamais visite et je n'accordais aucune importance à leur profession. J'étais le patient modèle du NHS, celui qui ne demandait rien aux services. Cependant, lorsqu'il s'agissait de symptômes de dysfonctionnement cognitif, je n'avais absolument aucune réponse et mes auto-diagnostics commençaient à friser l'hypocondrie. Avais-je des mini-AVC ? Avais-je une tumeur au cerveau ? Ou bien tout cela n'était-il qu'un agaçant fruit de mon imagination, alimenté par toutes les allégations d'oubli et d'auto-répétition ? Toutes ces choses semblaient parfaitement plausibles.

Mais, malheureusement, non. Plusieurs tests et de nombreux scanners plus tard, le diagnostic bouleversant de "maladie d'Alzheimer précoce" est tombé. Je m'étais rendu à plusieurs rendez-vous au Walton Centre de Liverpool où ma femme et moi nous attendions à entendre la mauvaise nouvelle à plusieurs reprises. Mais de plus en plus de tests étaient nécessaires avant que le consultant ne s'engage à délivrer son diagnostic qui donne à réfléchir. Quand il est finalement tombé, je n'ai rien ressenti d'autre qu'un engourdissement total. Étrangement, ma femme était beaucoup plus choquée et bouleversée que moi, mais je suppose que c'est une réaction assez normale. Le fait que je devienne une épave en pleurs n'allait rien résoudre.

Se sentir capable

Plutôt que de m'apitoyer sur mon sort, ma vie immédiatement après le diagnostic a été marquée par la nécessité de régler les choses après coup. J'avais été un promoteur immobilier actif et j'avais encore beaucoup d'engagements. Arrêter de travailler selon l'avis médical était clairement une non-option, même si on m'a dit que je devais immédiatement arrêter d'utiliser des machines lourdes, des échelles ou des échafaudages. Tout cela signifiait effectivement ARRÊTER DE TRAVAILLER, car tout ce qui précède faisait partie de ma routine quotidienne. Mais j'ai continué à travailler pendant trois ans après le diagnostic, principalement parce que j'avais tellement de choses à régler. Malgré tout, à tort ou à raison, je me sentais encore capable de travailler.

En fin de compte, dire que je suis une "victime" de la démence semble avoir un certain nombre de connotations négatives, alors que la démence n'est guère positive pour personne. À l'heure actuelle, bien sûr, il n'existe aucun traitement pour cette maladie progressive.

Pour moi, l'une des choses les plus détestables qui ont découlé de cette maladie a été la perte d'intérêt pour un passe-temps que j'aimais autrefois. J'adorais m'amuser avec les voitures classiques. J'en possédais plusieurs. Il n'y a pas si longtemps, j'étais toujours l'un des premiers sur le terrain d'exposition, polissant et maquillant mes voitures pour les diverses expositions estivales. Mais, j'ai soudainement perdu tout intérêt - presque du jour au lendemain. Je ne peux pas l'expliquer mais je voyais les voitures comme une corvée plutôt que comme un plaisir. L'enthousiasme que j'avais autrefois s'est tout simplement tari, comme un barrage en période de sécheresse. Donc, cela, ainsi que des facteurs comme l'inquiétude de ma famille quant à ma santé à long terme, représente la "démence".

Mais je suis toujours là, en relativement bonne forme. Cela signifie que je fais sûrement quelque chose de bien, car cela met l'accent sur le positif, à savoir que je "vis" avec la démence, que cela me plaise ou non.

Author

Douglas Hughes is a UK-based writer producing general interest articles ranging from travel pieces to classic motoring. 

Douglas Hughes