Det verkar som om jag inte längre kan säga att jag "lider" av demens. I stället måste jag säga att jag "lever" med den. Jag förstår inte vilken skillnad alla dessa PC-grejer ska göra. Det är fortfarande Alzheimers oavsett hur jag eller någon annan väljer att beskriva situationen. Vad mig beträffar är Alzheimers sjukdom faktiskt något som jag uppenbarligen hellre skulle vilja slippa "leva med", helt uppriktigt sagt. Att säga att jag "lever" med den innebär för mig ett slags tyst accepterande, vilket inte riktigt beskriver hur jag ser på situationen.

Men när jag har sagt detta (utan att ta lätt på någon svår situation som andra befinner sig i) har jag tröstat mig själv med tanken att det förmodligen finns mycket värre saker att ha fått diagnosen. Sanningen är att jag för tillfället faktiskt inte "lider" i sig själv. Så jag antar att det är rimligt att jag kan ansluta mig till uppfattningen att jag verkligen "lever med demens" - om än motvilligt.

Relativt lycklig

Jag anser mig själv vara relativt lyckligt lottad eftersom den typ av sjukdom som har drabbat mig (hittills) har visat sig vara långsamt framskridande. Det är värt att notera att det finns många olika varianter av denna fruktade sjukdom och att varje persons symtom beror på typ och svårighetsgrad av sjukdomen. Mycket beror också på ålder, behandling, individuella reaktioner och till och med individuella attityder. Allt detta sammantaget.

Om du tycker om en gnutta sympati och lite av den gamla "så där, så där" rutinen, kan demenssjukdomar visa sig vara en liten besvikelse. Mycket få människor kommer till en början att visa mycket sympati för demenssjuka eftersom de ofta är omedvetna om det. Demens är lite som ryggsmärta, eftersom den i stort sett inte syns. Det är bara de personer som tillbringar mest tid med en demenssjuk person som kommer att märka några förändringar. Även då kan symtom på demens i unga år vara ganska subtila och kanske inte till en början uppträder regelbundet.

När folk får reda på att jag har Alzheimers sjukdom är en av de vanligaste frågorna som jag blir utfrågad om vad som faktiskt fick mig att besöka en läkare och få en diagnos. Det är inte så lätt att svara på, eftersom jag tidigt inte insåg att det var något som inte stämde. Jag blev så småningom tvingad att gå till min husläkare av andra som hade märkt vissa förändringar. I själva verket hade jag ganska arrogant avvisat tanken på att gå till en läkare under en längre tid. För mig verkade förslaget om att det var något fel fullständigt löjligt. Jag följde egentligen bara med för att bevara freden och för att få bort folk från min rygg. Jag hade dock märkt att fler och fler människor kommenterade min glömska och min ökande tendens att upprepa mig själv. I det tysta började detta få mig att känna mig lite orolig.

Inte långt efter att ha besökt min husläkare, och långt innan jag faktiskt fick träffa någon specialistkonsult, insåg jag att jag inte kände igen det som borde vara bekanta omgivningar. Detta hände ofta när jag körde bil. Det kändes som deja-vu i omvänd ordning. Dessa episoder gjorde att jag fick panik och blev desorienterad. Vid några tillfällen var jag till och med tvungen att stanna på en rastplats för att hämta andan, främst på grund av den ångest jag upplevde. Jag avfärdade de första episoderna som att de berodde på trötthet, men jag märkte snart att dessa episoder inträffade allt oftare. Det var nästan som om min hjärna för tillfället startade om, som en trasig dator. När jag väl var igång igen kunde jag gå i flera dagar utan att uppleva några ytterligare symptom. Jag kände mig bra och kunde väl sopa allt under mattan.

Självdiagnos

När det gäller konsten att självdiagnostisera har jag alltid varit i mästarligan. Vem behöver en läkare när jag helt enkelt kan förlita mig på min egen förmåga att tona ner symtom eller till och med skriva ut självmedicin? I min värld före demenssjukdomen var läkare helt överflödiga, jag besökte dem nästan aldrig och tänkte knappt på deras yrke. Jag var NHS:s modellpatient, en patient som inte ställde några krav på tjänsterna. Men när det gällde symtom på kognitiv dysfunktion hade jag absolut inga svar och mina självdiagnoser började gränsa till hypokondriasis. Fick jag minibrott? Hade jag en hjärntumör? Eller var allt detta bara ett irriterande påhitt i min fantasi, som fick bränsle av alla påståenden om glömska och självupprepning? Alla dessa saker verkade helt rimliga.

Men tyvärr inte. Flera tester och många skanningar senare kom den förkrossande diagnosen "tidig Alzheimers sjukdom". Jag hade deltagit i flera möten på Walton Centre i Liverpool där både min fru och jag hade förväntat oss att få höra de dåliga nyheterna vid flera tillfällen. Men det krävdes fler och fler tester innan överläkaren kunde ställa sin allvarsamma diagnos. När den till slut kom kände jag inget annat än total känslolöshet. Märkligt nog var min fru mycket mer chockad och upprörd än jag, men jag antar att det är en ganska vanlig reaktion. Att jag blev ett flämtande vrak skulle inte lösa någonting.

Att känna sig kapabel

Istället för att uppslukas av självömkan var mitt liv omedelbart efter diagnosen uppslukat av behovet att reda ut saker och ting i efterdyningarna. Jag hade varit en aktiv fastighetsutvecklare och hade fortfarande många åtaganden. Att bara sluta arbeta enligt läkarens råd var helt klart inget alternativ, trots att jag fick veta att jag omedelbart skulle sluta använda tunga maskiner, stegar eller byggnadsställningar. Allt detta innebar i praktiken att jag skulle sluta arbeta, eftersom allt detta var en del av min dagliga rutin. Men jag fortsatte att arbeta i ytterligare tre år efter diagnosen, främst för att jag hade så många lösa trådar att knyta ihop. Trots allt kände jag mig fortfarande, rätt eller fel, kapabel att arbeta.

När det kommer till kritan verkar det som om att säga att jag är en demens-"drabbad" har ett antal negativa konnotationer, trots att demens knappast är något positivt för någon. Just nu finns det förstås inget botemedel mot denna progressiva sjukdom.

För mig har en av de mest avskyvärda sakerna som uppstått till följd av att jag har denna sjukdom varit att jag har förlorat intresset för en hobby som jag en gång älskade. Jag älskade att pyssla med klassiska bilar. Jag ägde flera. För inte så länge sedan var jag alltid en av de första på utställningsplatsen för att polera och snygga till mina bilar inför olika sommarträffar. Men plötsligt förlorade jag allt intresse - nästan över en natt. Jag kan inte förklara det, men jag såg bilarna som en syssla snarare än ett nöje. Den entusiasm jag en gång hade torkade bara ut, som en barragem i en torka. Så detta, tillsammans med faktorer som att min familj oroar sig för min långsiktiga hälsa, representerar "att jag lider av demens".

Men jag är fortfarande här i relativt fin form. Det måste betyda att jag säkert gör något rätt, eftersom det lägger tonvikten på det positiva, att jag faktiskt, vare sig jag gillar det eller inte, "lever" med demenssjukdom.

Author

Douglas Hughes is a UK-based writer producing general interest articles ranging from travel pieces to classic motoring. 

Douglas Hughes